Veel mensen klagen over het leven zonder een bepaalde reden. Ja, er zijn verschillende problemen. Een 28-jarige Marokkaanse vrouw met een zeldzame genetische allergie voor ultraviolette straling moet bijvoorbeeld een ruimtepak dragen om zichzelf te beschermen.
Fatima Ghazaoui, een inwoner van Marokko, lijdt sinds twee jaar aan een zeldzame ziekte: gepigmenteerde xerodermie, overgevoeligheid voor ultraviolette straling. Nu is de vrouw 28 jaar oud, en ze zei dat ze al meer dan twintig jaar niet naar buiten was gegaan zonder haar beschermend masker, dat ze 'NASA-masker' noemt.
Op tweejarige leeftijd kreeg Fatima Ghazaoui de diagnose xeroderma pigmentosa nadat haar ouders zich zorgen maakten over het aantal sproeten op haar huid. Mensen met deze aandoening zonnebaden gemakkelijk, zelfs op een bewolkte dag. Xeroderma pigmentosa zorgt ervoor dat de huid van de patiënt niet kan herstellen van blootstelling aan ultraviolette straling en veroorzaakt zichtbare tekenen van uitdroging en veroudering van de huid. De huid lijdt aan zonnebrand, er is een hoog risico op het ontwikkelen van kankeraandoeningen. Fatima heeft haar hele leven lang geprobeerd daglicht te vermijden en leeft, zou je kunnen zeggen, 's nachts. Ze gebruikt zonnebrandcrème SPF 90, die ongeveer een keer per uur moet worden aangebracht. De ramen in haar huis zijn voorzien van speciale uv-filters. Als het toch niet te vermijden is overdag de straat op te gaan, zet Fatima haar “astronautenhelm” en beschermende handschoenen op.
Toen het meisje 13 jaar oud was, moest ze stoppen met naar school gaan vanwege het gevaar in de zon te zijn. Op 16-jarige leeftijd leerde Fatima dat haar aandoening kan leiden tot vroegtijdig overlijden vanwege het risico op het ontwikkelen van huidkanker. In eerste instantie schrok ze, maar toen besloot Fatima haar verhaal te delen met andere mensen die aan deze allergie leden.
Tot op heden heeft Fatima al 55 operaties ondergaan om probleemgebieden op de ogen, tong, neus en hoofd te verwijderen. Volgens deze dappere vrouw is het enige dat iemand in zo'n situatie kan doen, proberen het leven zo volledig mogelijk te leven en optimistisch te blijven.
“Het is belangrijk voor mij om over mijn ziekte te praten, zodat mensen weten wat het gevaar is. Ik ben een optimist en ik geloof dat ik veel mensen kan inspireren. Ik wil ze vertellen dat ze elke dag moeten leven alsof het hun laatste is. Wat er ook gebeurt, het leven is kort, dus het is belangrijk om ten volle te leven,”zei Fatima.
Zie ook - 6 beroemdheden die zware operaties ondergingen en op de rand van de dood stonden
Leuk gevonden? Op de hoogte blijven van updates? Abonneer u op onze Twitter-, Facebook-pagina of Telegram-kanaal.
Een bron
